Pensa alla salute

Ecco la medicina narrativa: raccontare la propria malattia

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Si chiama "Sulla mia pelle" il progetto nel quale 12 persone affette da psoriasi testimoniano in prima persona attraverso un video o una pagina scritta come hanno affrontato la loro situazione. Per dare e fare coraggio a chi ha paura di uscire allo scoperto e per sensibilizzare l'opinione pubblica nei confronti di una patologia diffusa, ma poco conosciuta

 

Raccontare la propria malattia è già un ottimo modo per curarsi, se non per guarire. Si chiama medicina narrativa e funziona soprattutto per le patologie che si potrebbero definire bio-psico-sociali, perché alla componente biologica si associa un disagio psichico che condiziona anche la vita sociale di chi ne è affetto. Come la psoriasi. Proprio alla luce di queste considerazioni è nato il progetto “Sulla mia pelle, il racconto della mia psoriasi”, promosso dall’azienda farmaceutica Janssen Italia, del gruppo Johnson&Johnson, in collaborazione con le società scientifiche ADOI (Associazione dermatologi ospedalieri italiani) e SiDeMaST (Società italiana di dermatologia) con ANAP  Onlus (Associazione nazionale “Amici per la pelle” a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche).
L’obiettivo era dare voce alle persone con psoriasi, che in Italia sono oltre un milione e mezzo, per far arrivare un messaggio di speranza a chi ne soffre e al tempo stesso sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia che deve fare ancora i conti con troppi pregiudizi, causa prima dell’autoisolamento al quale si costringono i malati proprio nel timore di essere isolati dalla società. Ma dodici di loro hanno trovato il coraggio di raccontare la propria storia, dando vita al progetto che si compone di 10 brevi video e di due testi scritti, tutti visibili su www.sullamiapelle.com. Una piccola ma significativa storia d’Italia che va da Pordenone a Palermo, da Napoli a Roma, e poi ancora a Lecce, Caserta e Reggio Emilia.

sulla mia pelle cs
Sono racconti in prima persona che coinvolgono persone dal vissuto molto diverso, dal dj che ha ritrovato la serenità grazie alle cure, al buddismo e a un nuovo amore, all’infermiera che voleva diventare mamma ed è stata capace di superare una strada tutta in salita, dal pescatore che non si è mai lasciato spaventare dalla malattia ed è diventato un campione sportivo, alla comparsa di fiction televisive che dopo un momento di scoramento ha trovato una nuova fiducia in se stesso.
“Storie che vanno dalla prima diagnosi alla piena conquista della felicità”, sottolinea il professor Riccardo Torta, direttore della Psicologia clinica e oncologica presso la Città della salute e della scienza dell’Università di Torino, che sottolinea anche come spesso “chi soffre di questa patologia cronica non si sente adeguatamente supportato, il che può portarlo verso uno stato di stress e depressione che finisce col peggiorare il quadro clinico”. Proprio per questo la condivisione attraverso lo storytelling, come nel progetto “Sulla mia pelle”, può avere un effetto benefico.
Ed è una condivisione che, in quest’epoca così fortemente mediatica, non può non passare attraverso i social. Andare a leggere le testimonianze, a volte disperate, ma spesso cariche di speranza, che i malati lasciano sulla pagina FacebookPsoriasi360, vinciamo la sfida risulta molto illuminante e coinvolgente anche per chi, per sua fortuna, questa malattia la conosce solo per sentito dire. E non sempre attraverso fonti veramente informate e competenti in materia. “Anche per questo”, dice il professor Piergiacomo Calzavara-Pinton, presidente di SIDeMaSt, “siamo orgogliosi di aver patrocinato il progetto: perché ha un grande valore sociale in termini di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica su questa malattia ancora poco conosciuta”.

sulla mia pelle logo
E farla conoscere significa anche insegnare a chi ne soffre a cercare e trovare  nel dermatologo il suo punto di riferimento, un vero e proprio fiduciario. Il che non è sempre scontato. Spiega infatti il professor Antonio Costanzo, direttore del reparto di dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e membro del Board direttivo di SIDeMaST: “Ancora oggi molte persone che soffrono di questa malattia non si rivolgono ai centri di cura o ci arrivano molti anni dopo, causando spesso un aggravamento della patologia.Questo progetto serve anche proprio per invitare i malati… nascosti a non avere paura di affrontare la psoriasi per la quale oggi esistono terapie sicure ed efficaci“.
E’ questo il messaggio che i protagonisti dei minifilm del progetto lanciano a chi si trova nelle loro stesse condizioni ma non ha ancora trovato il coraggio di uscire allo scoperto. “Riuscire a farlo è la cosa più difficile perché quello che è presente sulla pelle è anche, in un certo senso, una prigione dell’anima. Ma chi ha voglia di raccontarsi ha già vinto la sua battaglia perché ha raggiunto il traguardo dell’accettazione di sé e della propria malattia e condividere con gli altri la propria storia è il più grande atto di generosità verso chi ancora non riesce a scorgere quella stessa via d’uscita”, dice il dottor Ugo Viora, vicepresidente di ANAP Onlus.
Quindi sono proprio loro, i pazienti, quelli che si raccontano e quelli che ancora non hanno il coraggio di farlo, i grandi protagonisti di “Sulla mia pelle”. Ed è soprattutto per questa centralità del paziente che la Janssen sostiene fortemente l’inziativa, come spiega il suo presidente e amministratore delegato Massimo Scaccabarozzi: “I pazienti sono da sempre al centro della mission della nostra azienda e il nostro impegno nei loro confronti è continuo”.
Un impegno che continuerà e che sarà sempre rivolto al benessere del malato, che prima di essere tale è una persona che ha quindi il sacrosanto diritto a sentirsi accettato dalla società a dispetto di qualunque patologia, il che lo può aiutare a viverla – e a vivere – meglio. In questo senso vale l’insegnamento di Voltaire, citato dal progetto “Sulla mia pelle”: “Ho deciso di essere felice perché fa bene alla mia salute“.

 

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